“Vincere a questo gioco non è affatto facile. ?Ma l’importante è non arrendersi mai.” AISM
Una malattia cronica, imprevedibile ed invalidante, ma non è contagiosa né mortale, una delle più comuni e gravi del sistema nervoso centrale.
La sclerosi multipla è un’emergenza sanitaria e sociale.
Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla occorre intervenire sulle politiche socio-sanitarie rafforzando la garanzia dei livelli essenziali per la diagnosi, la cura e l’assistenza.
Alcuni numeri sulla sclerosi multipla in Italia e nel mondo
La sclerosi multipla (SM) può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni.
Le persone con SM stimate nel mondo sono circa 2,8 milioni, di cui 1.200.000 in Europa e circa 133.000 in Italia.
Il numero di donne con sclerosi multipla è quasi triplo rispetto agli uomini.
La SM è più diffusa nelle zone lontane dall’equatore a clima temperato, in particolare Nord Europa, Stati Uniti, Nuova Zelanda e Australia del Sud. La prevalenza della malattia, al contrario, sembra avere una progressiva riduzione con l’avvicinarsi all’equatore.
Ogni anno le nuove diagnosi sono 3.600, circa una ogni tre ore.
Il 50% delle persone con sclerosi multipla sono giovani. La patologia può manifestarsi con sintomi molto diversi fra loro e a qualsiasi età: il 5% dei malati hanno infatti meno di 16 anni.
Nel 1970, 7 persone con sclerosi multipla su 10 arrivavano all’invalidità in pochi anni dal momento della diagnosi, oggi si stima che le persone che arriveranno all’invalidità sono 3 su 10 in 30 anni dalla diagnosi.
In 50 anni si sono scoperti 19 farmaci utilizzabili per contrastare la patologia. La ricerca è una speranza concreta per affrontare la malattia!
La ricerca è finalizzata al miglioramento della qualità della vita e delle terapie e, nel lungo termine, all’individuazione di una cura risolutiva per la sclerosi multipla.
Grazie ai trattamenti e ai progressi fatti fino ad ora, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi.
PortrAIts e la Giornata mondiale della sclerosi multipla, il WorldMSDay, promossa da AISM
Per la ricorrenza del 30 maggio AISM ha scelto di avviare una campagna informativa in tutto il Paese che ha portato all’elaborazione di una mostra che consta di 10 foto ritraenti persone con sclerosi multipla, i cui sintomi (formicolio, gambe pesanti, problemi alla parola e alla vista) sono messi in risalto dall’Intelligenza Artificiale.
La mostra – che si avvale dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica – si chiama PortrAIts.
La mostra è visitabile dal 30 maggio al 31 dicembre in versione digitale sul sito www.portraitsm.it e nelle città di Milano e Roma dal 30 maggio al 6 giugno (per info https://portraitsm.it/teaser/).
Protocollo d’intesa tra AISM e FNP CISL Pensionati
Il 10 novembre 2021 la FNP CISL e l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) hanno firmato un protocollo di intesa per un impegno reciproco e sinergico e per sviluppare attività ulteriori in materia socio-sanitaria e culturale.
Questo protocollo aggiunge un ulteriore tassello al sistema di tutele che la nostra Federazione offre ai propri iscritti.
Fonte: pensionati.cisl.it